La atención médica para personas con enfermedades raras y huérfanas continúa centralizada en Lima, lo que obliga a miles de pacientes de regiones a viajar grandes distancias para acceder a diagnósticos y tratamientos. Según estimaciones, en el Perú uno de cada 100,000 habitantes presenta estas enfermedades, mientras que en otros países la prevalencia es de uno por cada 2,500 personas. Pese a la Ley N.º 29698, que establece atención integral para este grupo, la Defensoría del Pueblo advierte que su reglamento aún no se aplica plenamente, retrasando la implementación de servicios y financiamiento.
En este escenario, la Asociación Esperanza del Centro, con sede en Junín, ha impulsado un modelo de atención descentralizada en coordinación con EsSalud, la Dirección Regional de Salud, hospitales locales y el Ministerio de Salud. La experiencia ha permitido organizar jornadas de diagnóstico, capacitar a profesionales y sensibilizar a la comunidad, lo que ha mejorado el acceso a servicios especializados para pacientes que antes quedaban excluidos del sistema. La presidenta de la asociación, Zarella Quiñonez, sostuvo que la articulación entre autoridades y sociedad civil “no requiere grandes estructuras, sino voluntad, compromiso y liderazgo local”.
Quiñonez señaló que replicar el modelo de Junín en más regiones es urgente para evitar que las familias sigan asumiendo elevados costos económicos y emocionales al trasladarse a la capital. “No es justo que el lugar donde naciste determine si vives o mueres”, expresó, al tiempo que hizo un llamado a la Presidenta de la República para priorizar la descentralización de la atención especializada. Según enfatizó, garantizar servicios de salud en regiones no es una opción, sino un derecho que asegura igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.
